Frontotemporale Demenz und Zusammenhang mit Inkontinenz

Verhaltensänderungen, Wortfindungsstörungen, Reizbarkeit und Enthemmung: Das können ernstzunehmende Anzeichen einer Frontotemporalen Demenz (FTD) sein. Diese Form der Demenz, die den meisten Menschen weit weniger gut bekannt ist als die Alzheimer-Demenz, war früher auch unter dem Begriff Morbus Pick bekannt und steht im Mittelpunkt dieses Beitrags. Ein weiteres häufiges Symptom der FTD sind Gedächtnisprobleme, die oft erst im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf auftreten. Wir beschäftigen uns mit den Ursachen und Symptomen der Erkrankung, beleuchten den Krankheitsverlauf und die Behandlungsmöglichkeiten und erläutern den Zusammenhang zwischen frontotemporaler Demenz und Inkontinenz. Das Krankheitsbild der FTD ist komplex und variiert von Patient zu Patient, was die Diagnose und Behandlung herausfordernd macht. Oft sind Patienten in ihrer täglichen Lebensführung beeinträchtigt, da die Krankheit ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten erheblich einschränkt.

Kurz & Knapp: Übersicht zum Thema

Dieser Artikel setzt sich mit den folgenden Themen rund um die Frontotemporale Demenz auseinander:

• Formen und Symptome: Je nach Form stehen bei der Frontotemporalen Demenz Änderungen des Verhaltens oder Schwierigkeiten mit Sprache und Sprachverständnis im Vordergrund. Der Abbau der Nervenzellen des Frontallappens (Stirn) und Temporallappens (Schläfenbereich) äußert sich unter anderem in Enthemmung, Reizbarkeit, Impulsivität und Zwangsverhalten sowie in Gesichtsblindheit, Wortfindungsstörungen und einer gestörten Aussprache.
• Diagnostik und Behandlung: Um die Diagnose einer Frontotemporalen Demenz stellen zu können, nutzen Ärzte mitunter bildgebende Verfahren und neuropsychologische Tests. Eine Behandlung der Demenz kann mit Medikamenten oder auf nicht-medikamentösem Weg, zum Beispiel mit Ergotherapie und Logopädie, erfolgen. Sie kann die Symptomatik verbessern, die Demenz aber nicht stoppen oder heilen.
• Unterstützung und Management: Im Verlauf der Erkrankung sind Personen mit FTD auf Pflege und Betreuung angewiesen. Angehörige finden Unterstützung in Selbsthilfegruppen und Beratungsangeboten der Krankenkassen. Zum Management der Erkrankung im Alltag gehört häufig auch das Gewährleisten einer adäquaten Inkontinenzversorgung, da viele Betroffene mit der Diagnose Frontotemporale Demenz stuhlinkontinent werden.

Was ist Frontotemporale Demenz (FTD)?

Ist ein Mensch von frontotemporaler Demenz betroffen, so leidet er unter einer Beschädigung der Nervenzellen im Stirnlappen und Schläfenlappen des Gehirns. Die typische Frontotemporale Demenz schlägt sich hauptsächlich in Veränderungen des Verhaltens und der Persönlichkeit nieder. Bei den beiden untergeordneten Formen (semantische Demenz und primär progressive Aphasie) stehen Sprachprobleme und das Sprachverständnis mit im Vordergrund.

Die Erkrankung zeichnet sich durch ein fortschreitendes Absterben der beiden benannten Lappen des Großhirns aus - mit gravierenden Folgen. Schließlich ist der Stirnlappen (Frontallappen), der sich hinter der Stirn im vorderen Bereich des Gehirns befindet, mitunter für die Entscheidungsfindung, die Problemlösung und die Entwicklung von Verhalten und Persönlichkeit verantwortlich. Eine weitere Aufgabe des Frontallappens ist die Planung und Umsetzung körperlicher Bewegungen, was auch zu Bewegungsstörungen führen kann. Der hinter den Schläfen liegende Schläfenlappen (Temporallappen) sorgt dafür, dass wir Dinge und Gesichter wiedererkennen können, schenkt uns unser Sprachverständnis und ist für die Verarbeitung dessen, was wir hören, zuständig. Bauen diese beiden Hirnregionen durch die frontotemporale Demenz ab, geht dies für die Erkrankten entsprechend mit schwerwiegenden Problemen einher.

In Deutschland betrifft die Frontotemporale Demenz ungefähr 30.000 Menschen, wobei sie häufig bereits vor dem 65. Lebensjahr auftritt. Vergleicht man die Krankheit in Zahlen mit anderen Formen der Demenz, wird klar, dass es sich um eine seltene Demenzerkrankung handelt. Etwa drei bis neun Prozent der Demenzerkrankten sind von FTD betroffen, ganze 70 Prozent von der Alzheimer-Erkrankung. Während an Alzheimer überwiegend Menschen über 65 erkranken, kann die Frontotemporale Demenz auch jüngere Personen treffen und tritt vereinzelt sogar bei Patienten unter 30 auf.

Es gibt verschiedene Varianten der Frontotemporalen Demenz, die sich in ihrer Symptomatik und ihrem Verlauf unterscheiden. Studien an verschiedenen Universitätskliniken und in der Alterspsychiatrie versuchen, diese Varianten besser zu verstehen und effektive Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.

Übrigens: Das auffälligste Unterscheidungsmerkmal zwischen frontotemporaler Demenz und der Alzheimer-Krankheit bezieht sich auf die Symptomatik. Die für Alzheimer typische starke Abnahme der Gedächtnisleistung steht bei der FTD eher im Hintergrund.

Ursachen und Risikofaktoren

Ganz grundlegend ist die Ursache der FTD in schädigenden Proteinablagerungen im Gehirn zu finden. Durch das Absterben der Nervenzellen schrumpfen die betroffenen Teile des Großhirns, es kommt also zu einer Atrophie des Frontal- und Temporallappens. Zum jetzigen Zeitpunkt ist noch nicht vollständig geklärt, wovon die neurodegenerativen Veränderungen im Gehirn ausgelöst werden. Es gibt jedoch Erklärungsansätze und naheliegende Vermutungen.

Ungefähr jeder zehnte Fall von FTD tritt familiär gehäuft auf, was auf eine genetische Ursache schließen lässt. Dann dürfte der Krankheit eine Genmutation, aktuellen Vermutungen zufolge mitunter die Gene MAPT, GRN und C9orf72 betreffend, zugrunde liegen. Das würde die Frontotemporale Demenz zu einer Erkrankung machen, die vererbt werden kann. Daneben ist anzunehmen, dass missbräuchlicher Alkoholkonsum die Entstehung sämtlicher Demenzformen - egal ob vaskuläre Demenz, Alzheimer-Krankheit oder FTD - begünstigt. Darüber hinaus sind Stoffwechselerkrankungen als Risikofaktor der Frontotemporalen Demenz im Gespräch. Inwiefern die Erkrankungen aber tatsächlich miteinander in Verbindung stehen, ist noch völlig unklar.

Symptome und Krankheitsverlauf

Wie für Demenzerkrankungen üblich, schreitet auch die FTD - ehemals nach dem Neurologen Arnold Pick als "Morbus Pick" benannt - mit der Zeit voran. Somit ergibt es Sinn, die Krankheit und ihre Symptome in Stadien zu unterteilen. Nachfolgend schildern wir zunächst die Symptome der behavioralen FTD, also der klassischen Form der Frontotemporalen Demenz, die sich allem voran auf Persönlichkeit und Verhalten auswirkt, und durchlaufen dabei die drei Stadien:

Frühstadium: Persönlichkeitsveränderungen, Verhaltensauffälligkeiten

Das erste Symptom, das Angehörigen von Betroffenen mit FTD auffällt, ist zumeist eine Verhaltensänderung. Die betroffene Person weicht in ihrem Auftreten und Handeln von ihrer individuellen Norm ab, wirkt deutlich verändert und nimmt diese Veränderung selbst zumeist nicht oder kaum wahr. Dies kann sich wie folgt äußern:

• Apathie: Teilnahmslosigkeit und der Verlust des Interesses an Tätigkeiten, Menschen und Dingen, die dem Betroffenen früher wichtig waren, die ihm Freude bereitet haben und mit denen er viel und gerne Zeit verbracht hat
• Enthemmung: Überschreiten der gesellschaftlich etablierten Grenzen, Verlust des Schamgefühls und Einschränkung des Gespürs für soziale Umgangsformen
• Impulsivität: Impulsives, spontanes Verhalten, zum Beispiel übereilte Käufe oder plötzlich aufkommendes, starkes sexuelles Verlangen
• Rücksichtslosigkeit und Unhöflichkeit: Unangenehm auffallende Änderung im Sozialverhalten, obszöne Ausdrucksweise, Unhöflichkeit gegenüber Mitmenschen und rücksichtsloses Verhalten
• Rückzug: Reduktion oder gänzliche Vermeidung der Teilnahme an sozialen Aktivitäten
• Stimmungsschwankungen: Starke, schnell wechselnde Emotionen, zum Beispiel von "himmelhoch jauchzend" zu "zu Tode betrübt"
• Reizbarkeit und Ungeduld: Abnehmende Geduld und Anfälligkeit für Verärgerung, insbesondere wenn die Verhaltensänderungen angesprochen werden
• Geänderte Essgewohnheiten: Abweichung vom bisherigen Essverhalten, beispielsweise essen deutlich größerer oder kleinerer Portionen
• Zwangsverhalten: Zwanghafte Wiederholung der immergleichen Handlungen, zum Beispiel in Form von Kontrollhandlungen (Herd/Fenster/Türen/Steckdosen überprüfen etc.)
• Hyperoralität: Drang, Dinge aufzuheben, zu betasten und in den Mund zu nehmen

Übrigens: Natürlich ist das Symptombild bei der Frontotemporalen Demenz individuell und unterscheidet sich von Patient zu Patient. Es ist also möglich, dass die Symptome in ganz unterschiedlichen Ausprägungen und Kombinationen auftreten.

Mittleres Stadium: Verschlechterung der Sprachfähigkeiten, motorische Symptome

Das mittlere Stadium ist erreicht, wenn zunehmend Symptome hinzukommen, die eigentlich zu einer anderen untergeordneten Gruppe der Frontotemporalen Demenz gehören. Im Falle der verhaltensbetonten FTD treten nun also auch Symptome auf, die die Sprache und die Erinnerungsfähigkeit betreffen. Weit verbreitet sind diese Beschwerden:

• Wortfindungsstörungen und Probleme, bekannte Dinge zu benennen
• Schwierigkeiten, Gesprächen zu folgen
• Eingeschränktes Sprachverständnis
• Gestörte Aussprache und undeutliches Sprechen
• Probleme bei der Ausführung der Sprachbewegungen
• Konzentrationsstörungen und abnehmende Aufmerksamkeit
• Gesichtsblindheit
• Ständiges Wiederholen derselben Worte und Sätze

Spätstadium: Schwere kognitive Beeinträchtigungen, körperliche Gebrechlichkeit

Schreitet die Erkrankung weiter voran, befinden sich Betroffene schließlich im Spätstadium, in dem sie unbedingt auf Pflege angewiesen sind und nur noch eingeschränkt am sozialen Leben teilhaben können. In diesem letzten Stadium ist die FTD kaum noch von der Alzheimer-Krankheit und anderen Demenzformen zu unterscheiden. Die Erkrankten leiden nun auch unter Gedächtnisstörungen, können teilweise kaum noch sprechen, verstehen ihre Mitmenschen nicht mehr und haben zunehmend mit körperlichen Gebrechen und Einschränkungen, wie etwa Störungen des Gangbilds und Schluckstörungen, zu kämpfen.

Unterschiede zwischen den Subtypen

Bei den sprachbetonten Formen der FTD gestaltet sich der Verlauf der Krankheit im frühen und mittleren Stadium quasi umgekehrt. Betroffene erleben zuerst die sprachlichen und sprachmotorischen Symptome, später kommen die Veränderungen in Persönlichkeit und Verhalten hinzu.

Übrigens: Teilweise berichten Betroffene zusätzlich von Schlafstörungen. Sie haben entweder Probleme, ein- und durchzuschlafen, oder berichten von einem deutlich erhöhten Schlafbedürfnis und würden am liebsten den ganzen Tag durchschlafen.

Diagnose von Frontotemporaler Demenz

Die Diagnostik einer Frontotemporalen Demenz ist ein komplexer, mehrschrittiger Prozess, der einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Zunächst findet normalerweise ein Anamnesegespräch statt. Der Arzt oder die Ärztin erfragt Informationen zur medizinischen Vorgeschichte des Patienten, lässt sich die Symptome schildern und sammelt Wissen zur familiären Krankheitsgeschichte. Häufig ergibt es Sinn, wenn Angehörige oder Pflegepersonen, die den Betroffenen im Alltag erleben, beim Termin anwesend sind. Dann können diese die Verhaltensänderungen, die ihnen auffallen, detailliert schildern, was dem Betroffenen selbst oft nicht möglich ist.

Erhärtet sich durch das Gespräch der Verdacht auf eine Frontotemporale Demenz, können strukturelle Veränderungen im Frontallappen und Temporallappen mithilfe bildgebender Verfahren sichtbar gemacht werden. Der Arzt ordnet hierfür MRT- und CT-Aufnahmen an. Ergänzend können mit einer PET (Positronen-Emissions-Tomografie) die Stoffwechselaktivitäten im Gehirn begutachtet werden.

Um herauszufinden, inwiefern Gedächtnisprobleme und Beeinträchtigungen der kognitiven Fähigkeiten vorliegen, wird normalerweise zusätzlich ein Demenz-Test, wie etwa das Frontal Behavioral Inventory, durchgeführt. Im Rahmen des Tests, der speziell zur Unterstützung der Diagnosefindung bei bestehendem Verdacht auf eine Frontotemporale Demenz konzipiert wurde, wird der Patient gebeten, einige Übungen zu absolvieren, die mitunter Fähigkeiten aus den Bereichen Gedächtnis, Sprache, Aufmerksamkeit und Problemlösung erfordern.

Gibt es in der Familie andere Menschen mit frontotemporaler Demenz, sodass eine Vererbung möglich ist, wird der Arzt gegebenenfalls genetische Tests vorschlagen, um etwaige Genmutationen aufzudecken. Letztendlich führen alle geschilderten Untersuchungen - von bildgebenden Verfahren über neuropsychologische Tests bis hin zur Gen-Untersuchung - im Zusammenspiel zur Diagnose FTD.

Da die Frontotemporale Demenz ein komplexes Krankheitsbild darstellt, wird oft eine umfassende Betreuung in einer spezialisierten Klinik erforderlich. Hier können Experten aus verschiedenen Fachbereichen zusammenarbeiten, um den bestmöglichen Behandlungsplan zu entwickeln. Dies ist besonders wichtig, da die Krankheit die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigt und eine multidisziplinäre Herangehensweise erfordert.

Behandlungsmöglichkeiten und Therapien

Da die Ursachen für die Frontotemporale Demenz überwiegend im Dunkeln liegen, existiert bis dato keine Behandlung, die auf eine Heilung der Erkrankung abzielt. Es gibt jedoch Therapien, die die Symptome der Krankheit abmildern können. Gerade bei der Verhaltensvariante erhalten die Erkrankten nicht selten Medikamente. So können Antidepressiva beispielsweise zur Stabilisierung der Stimmung genutzt werden, Neuroleptika schwäche Unruhezustände ab, Antipsychotika unterbrechen Zwangsverhalten und Beruhigungsmittel schaffen bei aggressivem Verhalten Abhilfe. Selbstredend können all diese Medikamente Nebenwirkungen hervorrufen, weshalb sie nicht leichtfertig und stets in Absprache mit dem Arzt zur Behandlung der FTD eingesetzt werden sollten. Zu den nicht-medikamentösen Optionen der Behandlung gehören ergotherapeutische Angebote, bei Störungen der Sprache hat sich außerdem die Logopädie bewährt.

Spätestens ab Erreichen des Spätstadiums benötigen Personen mit Frontotemporaler Demenz jede Menge Pflege. Diese kann in vielen Fällen nicht alleine von den Angehörigen übernommen werden, sodass sich die Zuhilfenahme professioneller Pflegedienstleister anbietet. Das gilt insbesondere dann, wenn die Verhaltensänderungen von Betroffenen der FTD-Verhaltensvariante Ausmaße annehmen, die für ihre Liebsten nur schwer zu ertragen sind. In der Regel fällt es spezialisiertem Pflegepersonal deutlich leichter, die nötige innere Distanz zu wahren, um angemessen mit Wutausbrüchen, obszönem Sprachgebrauch, "seltsamen" Handlungen und ähnlichen Auffälligkeiten umzugehen.

Übrigens: Unterstützung erhalten Angehörige von Betroffenen unterschiedlicher Demenzformen außerdem in Selbsthilfegruppen. Hier können sie sich mit Menschen, die sich in derselben Situation befinden, austauschen, Erfahrungen teilen und erleben, dass sie mit der Herausforderung der Pflege einer geliebten Person mit Demenz nicht alleine sind.

Inkontinenz bei der Frontotemporalen Demenz

Es ist allgemeinhin bekannt, dass sich im Verlauf von Demenzen häufig eine Inkontinenz entwickelt. Die Frontotemporale Demenz ist hier keine Ausnahme. Während die Inkontinenz im Frühstadium der Demenz zumeist noch keine Rolle spielt, wird sie mit dem Fortschreiten der Frontotemporalen Demenz früher oder später zum Thema, vor allem bei Betroffenen der Sprachvariante.

Einfluss der Demenz auf die Blasen- und Darmfunktion

In aller Regel kommt es zuerst zu einer Stuhlinkontinenz, erstmalig meistens in Zusammenhang mit einer stressreichen Situation. Während die Inkontinenz bei anderen Demenzen normalerweise durch die zunehmende Unfähigkeit des Patienten, den Harndrang zu bemerken und rechtzeitig zur Toilette zu finden, verursacht wird, handelt es sich bei der Stuhlinkontinenz im Zuge der Frontotemporalen Demenz um eine Reflexreaktion aus der Situation heraus. Zur Stuhlinkontinenz gesellt sich mit der Zeit manchmal eine Harninkontinenz.

Management und Pflege von Inkontinenz bei FTD-Patienten

Das Management der Inkontinenz bei Menschen mit FTD gestaltet sich teilweise schwierig, vor allem beim verhaltensbetonten Typ der Krankheit. Aufgrund der Enthemmung fühlen sich manche Betroffene nicht unwohl damit, sich öffentlich einzunässen oder unter Menschen unkontrolliert Stuhl abzusetzen. Sie sind sich der unangenehmen Lage, in der sie sich befinden, nicht bewusst und reagieren unter Umständen aggressiv auf den Versuch der Pflegeperson, sie zu säubern, ihre Kleidung zu wechseln oder sie mit Inkontinenzmaterial auszustatten. Entsprechend erfordert das Inkontinenzmanagement bei FTD-Patienten ein hohes Maß an professionellem Fingerspitzengefühl und ein Bewusstsein dafür, dass die betroffene Person keinesfalls vorsätzlich so handelt - es ist der Abbau des Gehirns, der zu den ungewöhnlichen und oft anstrengenden Verhaltensweisen führt.

Geeignete Inkontinenzmaterialien und Hilfsmittel

Inkontinente Menschen mit Frontotemporaler Demenz können genauso von Inkontinenzprodukten profitieren wie nicht-demente Patienten, bei denen andere Krankheiten zur Inkontinenz geführt haben. Dabei sind bei der Auswahl eines geeigneten Hilfsmittels verschiedene Faktoren, unter anderem die Größe, die Saugstärke, das Material und der Produkttyp, zu beachten. Infrage kommen vorrangig Windeln und Pants, also geschlossene Systeme, die den Unterleib gänzlich umfassen. Einlagen und Vorlagen bieten bei Stuhlinkontinenz in der Regel keinen ausreichenden Schutz.

Um die Akzeptanz von Inkontinenzmaterial bei Menschen mit Demenzerkrankungen zu erhöhen, kann es helfen, die Unterwäsche im Kleiderschrank gänzlich durch Windeln und Pants zu ersetzen. Außerdem sind viele Betroffene weniger abgeneigt, eine Windel anzuprobieren, wenn statt "Windel" ein anderer Begriff, beispielsweise "Shorts" oder "Slips", genutzt wird. Solch kleine Tricks können im Alltag einen großen Unterschied machen und die Inkontinenzversorgung von Menschen mit Demenz erheblich vereinfachen.

Übrigens: Im Carelingo Shop finden Sie eine breitgefächerte Auswahl an Inkontinenzmaterialien, die sich für Frauen und Männer mit verschiedenen Erkrankungen und in unterschiedlichem Alter eignen. Unsere Produkte schützen Betroffene von Demenzerkrankungen Tag und Nacht, erleichtern die Pflege durch ihre Anwenderfreundlichkeit und bieten dem Träger einen hohen Komfort.

Lebensqualität und Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Das Leben mit FTD zu meistern, ist sowohl für die Betroffenen selbst als auch für ihre Angehörigen eine Herausforderung. Angehörigen hilft im ersten Schritt vor allem eines: Information. Sie sollten sich ausführlich mit der Demenz und ihren Formen auseinandersetzen, sich mit den Symptomen beschäftigen und sich über den Verlauf, der sie erwartet, informieren. Im Alltag gilt es dann, Anpassungen zu treffen. So sollten beispielsweise feste Routinen eingeführt werden, die den Betroffenen eine Struktur geben, welche ihnen ein sicheres Gefühl vermittelt. Dazu zählt zum Beispiel das Einhalten fester Zeiten für die Mahlzeiten, das Zubettgehen, die tägliche Körperpflege und das morgendliche Aufstehen.

Die Wohnumgebung der Person mit Demenz sollte so gestaltet werden, dass sich das Sturz- und Verletzungsrisiko reduziert und der Bewohner gleichzeitig in seiner Selbstständigkeit gefördert wird. Bestehen Gangstörungen, hilft ein Treppenlift ihm dabei, alle Stockwerke eigenständig und sicher zu erreichen. Haltegriffe und Anti-Rutsch-Matten im Bad ermöglichen das aktive Mitwirken bei der Körperpflege, während Sicherungen am Herd die Brandgefahr bannen. Allerdings gilt: Änderungen an der Wohnumgebung sollten nach und nach vorgenommen werden. Schließlich können sie den Bewohner verwirren und dazu führen, dass er sich fremd im eigenen Zuhause fühlt.

Viele Krankenkassen bieten Schulungen, Beratungen und Workshops für Angehörige von FTD-Patienten an, in deren Rahmen Wissen vermittelt und Tipps geteilt werden. Doch trotz dieser Angebote ist es nicht in jedem Fall die beste Lösung, den Erkrankten mit Demenz zuhause selbst zu pflegen. Es empfiehlt sich, sich über die Möglichkeiten der professionellen Pflege und Betreuung - sowohl ambulant als auch stationär - zu informieren. In diesem Zusammenhang ist natürlich auch die Finanzierung der Pflegedienstleistungen ein wichtiges Thema. Liegt eine Frontotemporale Demenz per Diagnose vor, erfüllen die Betroffenen in aller Regel die Voraussetzungen für die Einstufung in einen hohen Pflegegrad. Somit steht ihnen finanzielle Unterstützung zur Bezahlung der notwendigen Pflege- und Betreuungsdienstleistungen zu.

Fazit

Die Frontotemporale Demenz (FTD), die Stirn- und Schläfenlappen betrifft, ist eine Form der Demenz, die schon bei vergleichsweise jungen Menschen auftritt und sich oft durch einen schnell voranschreitenden Verlauf kennzeichnet. Für Betroffene und ihre Angehörigen ist die Diagnose FTD verständlicherweise ein Schock, zumal es bislang keine Therapien gibt, die eine Heilung in Aussicht stellen. Umso wichtiger ist es, Hilfe in Form von Unterstützungs- und Beratungsangeboten sowie Materialien, die beispielsweise das Management der oft mit FTD einhergehenden Stuhlinkontinenz erleichtern, in Anspruch zu nehmen.